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Herausforderungen bei Lymphödemen aus der Sicht eines Spezialisten für Infektionskrankheiten

Herausforderungen bei Lymphödemen aus der Sicht eines Spezialisten für Infektionskrankheiten

Lymphödeme sind eine Krankheit, die sowohl von Patienten als auch von medizinischem Fachpersonal oft missverstanden wird. Dennoch leben fast 10 Millionen Amerikaner mit dieser potenziell tödlichen Krankheit. Hier bietet das Lymphatic Duo den Lesern Einblicke aus drei Perspektiven: der eines auf Infektionskrankheiten spezialisierten Arztes, eines zertifizierten Lymphödem-Therapeuten und eines Lymphödem-Überlebenden.

Dr. Carlos Figueroa Castro ist Spezialist für Infektionskrankheiten und Professor bei Froedtert und am Medical College of Wisconsin. Seine Forschungsergebnisse wurden in Fachzeitschriften und nationalen medizinischen Konferenzen veröffentlicht. Er ist Facharzt für Innere Medizin, Infektionskrankheiten und klinische Informatik und Mitglied des American College of Physicians.

Teresa Iattoni, DPT, CLS, CES, ist seit 19 Jahren auf die Behandlung von Lymphödempatienten spezialisiert und hat schätzungsweise 6.000 Patienten behandelt. Sie hat einen Doktortitel in Physiotherapie.

Jennifer Lee Edmondson, JD, ist eine 12-jährige Überlebende von metastasiertem Brustkrebs und sekundärem Lymphödem, das sich nach Doppelmastektomien, Lymphknotendissektion links (Entfernung von 20 Lymphknoten), Chemotherapie, Bestrahlung und endgültiger Rekonstruktion entwickelte. Sie ist eine niedergelassene Rechtsanwältin und Gründerin von Gesundheit, Bildung und Wohlfahrt, eine gemeinnützige Organisation, deren Kompressionskleidungsprogramm Patienten in finanziellen Notlagen hilft.

Was sind einige der größten Herausforderungen für Patienten mit der Diagnose Lymphödem?

Figueroa Castro: Lymphödeme sind eine schwerwiegende, chronische Erkrankung, die eine kontinuierliche Behandlung erfordert, um lebensbedrohliche Komplikationen zu vermeiden. Für Patienten ist es von entscheidender Bedeutung, zu lernen, wie sie ihre betroffenen Bereiche pflegen, eine gute Hautpflege durchführen und Anzeichen einer Infektion oder einer sich verschlimmernden Schwellung erkennen.

Lymphödempatienten stehen vor Herausforderungen wie Schwellungen, Beschwerden und dem Risiko von Infektionen wie Cellulitis. Aufgrund von Veränderungen in ihrem Aussehen und Einschränkungen bei alltäglichen Aktivitäten können sie auch mit emotionalen und sozialen Herausforderungen konfrontiert werden.

Für medizinisches Fachpersonal kann die Behandlung von Lymphödemen komplex sein. Eine Herausforderung besteht darin, den Zugang zu spezialisierter Versorgung sicherzustellen, da nicht alle Gesundheitsdienstleister mit dieser Erkrankung vertraut sind. Eine andere besteht darin, für jeden Patienten den effektivsten Behandlungsansatz zu finden, da Lymphödeme in ihrer Schwere und Ursache variieren können.

Iattoni: Ich stimme zu. Die Herausforderungen, mit denen Patienten konfrontiert sind, können schwerwiegende Auswirkungen auf ihre Gesundheit und Lebensqualität haben. Wie Dr. Figueroa Castro erwähnte, besteht eine große Herausforderung darin, Gesundheitsdienstleister zu finden, die sich mit Cellulitis und Lymphödemen auskennen. Für Patienten ist es schwierig, Ärzte zu finden, die sich gut mit Dermatolymphangioadenitis (z. B. Cellulitis) auskennen, und noch schwieriger ist es, einen Arzt zu finden, der sich gut mit Lymphödemen auskennt.

Patienten, die bei der Diagnose einer Infektion die besten Ergebnisse erzielen, sind diejenigen, die frühzeitig diagnostiziert werden und sofort die entsprechenden Antibiotika erhalten. Dies wird dadurch erschwert, dass allgemeine Hautveränderungen (Ödeme, leichte Rötung, Festigkeit, Hyperkeratose) und Begleiterkrankungen (z. B. Diabetes, Herzerkrankungen) den allgemeinen Gesundheitszustand des Einzelnen beeinträchtigen und zu einer beeinträchtigten Heilungsumgebung führen können.

Außerdem haben Patienten mit Lymphödemen oft kein klares Verständnis über die Schwere der Cellulitis. Wie bei allem weiß man nicht, was man nicht weiß. Solange jemand keine schwere Cellulitis-Infektion gesehen hat oder eine solche erlitten hat, ist es nicht möglich, dass er davon betroffen ist.

Edmondson: Eine große Herausforderung für mich bestand darin, die potenzielle Gefahr, die von Cellulitis-Infektionen ausgeht, nicht vollständig zu verstehen oder zu erkennen – diese können zu einer Sepsis führen, die tödlich sein kann! Als ich meine erste Cellulitis-Infektion hatte, dachte ich, es sei nur die Grippe.

Viele Lymphödem-Patienten stehen vor der Herausforderung, eine angemessene Behandlung ihres Lymphödems und ihre medizinisch notwendige Kompressionskleidung zu erhalten. Private Krankenversicherungen bieten häufig keinen ausreichenden oder keinen Versicherungsschutz für Behandlungen und Kompressionsbekleidung, und in der Vergangenheit bot Medicare keinen Versicherungsschutz für Kompressionsbekleidung. Aus diesem Grund hat meine gemeinnützige Organisation das Programm „Compression Garment Fund“ ins Leben gerufen, das Lymphödempatienten dabei hilft, ihre medizinisch notwendige Kompressionskleidung zu erhalten1.


Jetzt mit der Verabschiedung des Lymphödembehandlungsgesetzes2, das nächstes Jahr in Kraft tritt, hofft man, dass es zumindest für Medicare-Patienten eine bessere Absicherung geben wird, aber wir wissen zum Zeitpunkt des Verfassens dieses Artikels nicht, wie das funktionieren wird. Ohne einen geeigneten Behandlungsplan für Lymphödeme besteht für Patienten das Risiko, dass ihr Lymphödem schlecht behandelt wird oder außer Kontrolle gerät, was zu gesundheitlichen Komplikationen führen kann, die wiederholte Krankenhausaufenthalte erforderlich machen können.

Dr. Figueroa Castro ging auf einen guten Punkt ein – die emotionalen und sozialen Herausforderungen, mit denen Lymphödem-Patienten konfrontiert sind. Überlebende eines Lymphödems können sich entstellt fühlen. Es kann sehr schwierig sein, Kleidung zu finden, die richtig passt. Wenn eine Person beispielsweise ein Lymphödem im linken Bein und Fuß hat, ist diese Seite größer als ihr „normales“, nicht betroffenes Bein und Fuß. Sie brauchen Hosen, bei denen ein Bein größer ist als das andere; Und oft haben sie Probleme, passende Schuhe zu finden. Eine mögliche Ressource ist Pandere-Schuhe, das sich auf Schuhe für Menschen mit Erkrankungen wie Lymphödemen spezialisiert hat.

Bei mir ist mein linker Arm größer als mein rechter Arm und ich hasse es. Es kommt mir vor, als würde ich diesen seltsamen Arm mit mir herumtragen. Es ist eine ständige Erinnerung daran, dass ich metastasierten Brustkrebs hatte und dass ich für immer ein Lymphödem haben werde. Ich fühle mich verunsichert und mache mir Sorgen, ob ich ärmellose Oberteile oder sogar kurze Ärmel trage. Aber ich erinnere mich auch daran, dass es so vielen anderen tatsächlich schlechter geht als mir.

Was ist eine Cellulitis-Infektion?

Figueroa Castro: Cellulitis ist eine bakterielle Hautinfektion. Bei Lymphödempatienten kann es schwerwiegend sein, da ihr geschwächtes Lymphsystem die Infektion möglicherweise nicht wirksam bekämpft. Eine schnelle Behandlung ist entscheidend, um eine Ausbreitung zu verhindern.

Iattoni: Cellulitis kann tödlich sein und zu systemischen septischen Erkrankungen führen. Ich hatte mehrere Patienten, die eine Woche lang im Krankenhaus waren und anschließend aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung über einen längeren Zeitraum Antibiotika einnahmen. Patienten begreifen auch nicht, dass eine Cellulitis zu einer Verschlechterung ihres Lymphödems führen kann, das dann zyklisch wird (dh schlimmeres Lymphödem, erhöhtes Risiko einer Cellulitis, eine weitere Cellulitis, sich verschlimmerndes Lymphödem).

Edmondson: Bakterien können eine Cellulitis-Infektion verursachen und diese Bakterien können durch jede noch so kleine Öffnung oder jeden Schnitt in die Haut eindringen, selbst wenn diese so klein sind, dass man sie weder fühlen noch sehen kann. Aus diesem Grund wird Überlebenden eines Lymphödems empfohlen, Maniküren zu meiden, wenn sie ein Lymphödem der oberen Extremitäten haben, und Pediküre, wenn sie ein Lymphödem der unteren Extremitäten haben.

Was sollte eine Person tun, wenn sie Cellulitis-Symptome hat? Ist es wichtig, sofort einen Arzt aufzusuchen?

Figueroa Castro: Wenn jemand mit Lymphödem Symptome einer Cellulitis entwickelt (z. B. Rötung, Wärme, Schwellung, Fieber), sollte er sofort einen Arzt aufsuchen. Eine sofortige Behandlung mit Antibiotika ist unerlässlich, um Komplikationen und eine Verschlimmerung der Infektion zu verhindern. Zu den Komplikationen können Infektionen wie Cellulitis, verminderte Funktion der Gliedmaßen, Hautveränderungen und psychische Belastungen gehören. Um diese Komplikationen zu verhindern, ist die Behandlung von Lymphödemen unerlässlich.

Edmondson: Als ich bei meiner ersten Cellulitis-Infektion endlich meinen Hausarzt anrief und ihm meine Symptome mitteilte, war ich ein echter Schock. Sie sagten mir, ich solle so schnell wie möglich in die Klinik kommen, wo sie mir Antibiotika spritzen würden. Wenn das nicht funktionierte, musste ich ins Krankenhaus eingeliefert werden und mir Antibiotika intravenös verabreichen. Es war sehr ernst.

Ich habe mit vielen Überlebenden eines Lymphödems gesprochen. Eine Aussage einer Frau hat sich für immer in mein Gedächtnis eingebrannt. Sie sagte: „Jedes Mal, wenn ich eine Cellulitis-Infektion habe und ins Krankenhaus gebracht werde, denke ich, dass ich sterbe.“

Was wünschen Sie sich, dass andere medizinische Fachkräfte über Lymphödeme wüssten?

Figueroa Castro: Ich wünschte, das medizinische Fachpersonal wäre sich der Erkrankung und ihrer Behandlungsmöglichkeiten besser bewusst. Das Wissen der Gesundheitsdienstleister kann die Frühdiagnose und den Zugang der Patienten zu angemessener Versorgung verbessern.

Edmondson: Aus der Sicht eines Patienten wünsche ich mir, dass Gesundheitsdienstleister, die nicht auf die Behandlung von Lymphödemen spezialisiert sind, mehr über die Krankheit erfahren würden. Wenn sie also mit einem Patienten konfrontiert werden, der Symptome meldet, die mit einem Lymphödem in Zusammenhang stehen, wird der Anbieter dies erkennen und eine Antwort geben Überweisung entweder an einen zertifizierten Lymphödem-Therapeuten oder einen Arzt, der Erfahrung mit Lymphödemen hat. Ich schätze mich sehr glücklich, weil ich einen Hausarzt habe, der sich mit Lymphödemen auskennt und auch erkennt, wann es Zeit ist, mich an jemanden mit mehr Erfahrung und Wissen zu überweisen.

Was sind die häufigsten Missverständnisse über Lymphödeme?

Figueroa Castro: Ein weit verbreitetes Missverständnis ist, dass Lymphödeme ausschließlich mit der Krebsbehandlung zusammenhängen. Es kann zwar eine Nebenwirkung von Krebstherapien sein, es kann aber auch andere Ursachen haben. Ein weiteres Missverständnis besteht darin, dass es unbehandelbar sei, obwohl es wirksame Managementstrategien gibt.

Edmondson: Ich habe Menschen getroffen, die mit einem Lymphödem (primärem Lymphödem) geboren wurden, und auch Menschen, die es entwickelten, nachdem sie ein körperliches Trauma an einem Teil ihres Körpers erlitten hatten. Ich habe viele Überlebende eines Lymphödems getroffen, die nie Krebs hatten. Ich traf zum Beispiel einen Mann, der einen Motorradunfall hatte, sich am Bein verletzte und dann ein Lymphödem in seinem verletzten Bein entwickelte. Vor einigen Jahren gab es eine Studie mit Auszubildenden der US Air Force, die nach der Grundausbildung ein beidseitiges Lymphödem der unteren Extremitäten entwickelten.

Ich denke, ein weiteres Missverständnis besteht darin, dass Lymphödeme keine schwerwiegende Erkrankung seien. Erst kürzlich habe ich den Nachruf einer Frau aus Wausau, Wisconsin, gelesen, die nach einem langen Kampf gegen ein Lymphödem starb.

Was können Überlebende eines Lymphödems tun?

Edmondson: Verstehen Sie, dass es Hoffnung gibt, Sie können dies tun. Ein Lymphödem zu haben ist ein andauerndes, lebenslanges Unterfangen. Wir Lymphödem-Überlebenden haben die Kraft in uns, unsere besten Fürsprecher zu sein. Es ist kein einfacher Weg, aber er ist durchaus machbar und Sie müssen ihn nur Schritt für Schritt gehen. Ich lebe seit 12 Jahren mit Lymphödemen und muss noch viel lernen. Die medizinische Wissenschaft macht Fortschritte, daher entwickelt sich der Bereich der Lymphödembehandlung ständig weiter. Ich ermutige Sie, weiter zu lernen. Haben Sie keine Angst, neue Dinge auszuprobieren, und wenn sie bei Ihnen nicht funktionieren, dann machen Sie mit etwas anderem weiter. Bisher habe ich herausgefunden, dass Folgendes für mich am besten funktioniert:

1. Finden Sie die bestmöglichen Gesundheitsdienstleister, stellen Sie Fragen und erfahren Sie alles, was Sie können.
2. Halten Sie ein gesundes Gewicht; entzündungshemmende Diät, entzündungshemmende Nahrungsergänzungsmittel;
3. Regelmäßige Bewegung und körperliche Aktivität – finden Sie etwas, das Ihnen Spaß macht;
4. Konsultieren Sie einen zertifizierten Lymphödem-Therapeuten für eine persönliche manuelle Drainagemassage und Überwachung;
5. Täglicher Einsatz der pneumatischen Kompression – ich verwende den Flexitouch Plus von Tactile Medical;
6. Treffen Sie Vorsichtsmaßnahmen, um Cellulitis-Infektionen vorzubeugen, einschließlich der Einnahme von Antibiotika vor jeder zahnärztlichen Behandlung, einschließlich routinemäßiger Zahnreinigungen.
7. Tragen Sie, sofern verordnet, jeden Tag ein Kompressionskleidungsstück; und jeden Tag auf ein frisches, sauberes wechseln;
8. Konsultieren Sie einen Arzt mit Erfahrung in der Behandlung von Lymphödemen.
9. Finden Sie andere Lymphödem-Überlebende und sprechen Sie mit ihnen.
10. Bleiben Sie über die neuesten Entwicklungen zum Thema Lymphödem auf dem Laufenden – eine Möglichkeit ist eine einfache Online-Suche.

Iattoni: Kleine tägliche Gewohnheiten können große Unterschiede machen:

1. Täglich waschen/duschen/baden
2. Haut schützen: Bei trockenem Wetter eincremen/Risse verhindern, Insektensprays verwenden, Nadelstiche vermeiden (falls nicht möglich, auf sehr saubere Haut achten)
3. Tragen Sie saubere Kleidung/Lymphödem-Kleidung: Das Tragen sauberer Kleidung führt dazu, dass sich weniger Bakterien und Viren auf der Haut befinden
4. Beheben Sie Schnitte/Abfälle sofort, wenn Sie sie sehen
5. Behandeln Sie Lymphödeme: Halten Sie die Größe des Lymphödems gering, tragen Sie Lymphödem-Kleidung, verwenden Sie eine Lymphödem-Pumpe, gehen Sie regelmäßig zum Lymphödem-Anbieter
6. Bleiben Sie gesund: Ernähren Sie sich entzündungshemmend, treiben Sie Sport, halten Sie Ihr Gewicht und halten Sie Ihr Darmmikrobiom gesund

Figueroa Castro:

1. Es ist wichtig, spezialisierte Pflege in Anspruch zu nehmen. Zertifizierte Lymphödem-Therapeuten können spezifische Behandlungen anbieten und Spezialisten für Infektionskrankheiten können dabei helfen, Infektionen effektiv zu behandeln. Patienten sollten einen Arzt aufsuchen, der Erfahrung in der Behandlung von Lymphödemen hat. Achten Sie auf Zertifizierungen, Erfahrung und einen kooperativen Pflegeansatz.

2. Patienten sollten Verletzungen oder Traumata an den betroffenen Gliedmaßen vermeiden – einschließlich der Vermeidung von Blutabnahmen von der betroffenen Seite; Achten Sie auf gute Hygiene, tragen Sie wie vorgeschrieben Kompressionskleidung und pflegen Sie einen gesunden Lebensstil, um das Gewicht zu kontrollieren und das Risiko einer Verschlimmerung zu verringern.

3. Patienten sollten sich regelmäßig und mit geringer Belastung bewegen, sich ausgewogen ernähren, ausreichend Flüssigkeit zu sich nehmen und mit Stress umgehen. Darüber hinaus sollten sie sich an den vorgeschriebenen Behandlungsplan halten, der auch eine Kompressionstherapie umfassen kann.

4. Ich empfehle, die neuesten Forschungsergebnisse auf diesem Gebiet im Auge zu behalten, da die Behandlung und das Verständnis der Erkrankung ständig Fortschritte machen. Informieren Sie sich in seriösen medizinischen Fachzeitschriften und Organisationen über Aktualisierungen und Studien zum Thema Lymphödem. Ich überlasse Ihnen zwei aktuelle Studien, die meiner Meinung nach von Interesse sein könnten:
A. „Achselbehandlung und chronisches brustkrebsbedingtes Lymphödem: Implikationen für die prospektive Überwachung und Intervention aus einer randomisierten kontrollierten Studie.“ Diese Studie ergab, dass die Art der Behandlung, die Patienten im Achselbereich erhalten, ihr Risiko für die Entwicklung eines Lymphödems erheblich beeinflusst, zusammen mit anderen Risikofaktoren wie Übergewicht, Leben in ländlichen Gebieten, Bestrahlung bestimmter Körperteile und bestimmten Chemotherapeutika . Diese Erkenntnisse können dabei helfen, bessere Möglichkeiten zur Untersuchung, Vorbeugung und Behandlung von Lymphödemen bei Brustkrebspatientinnen zu entwickeln.
B. „Risikofaktoren und rassische und ethnische Unterschiede bei Patienten mit brustkrebsbedingtem Lymphödem“ zielte darauf ab, die Wahrscheinlichkeit zu verstehen, dass Frauen nach der Entfernung bestimmter Lymphknoten ein brustkrebsbedingtes Lymphödem entwickeln. Nach zwei Jahren entwickelten 24 % der Teilnehmer ein Lymphödem, wobei es je nach Rasse und ethnischer Zugehörigkeit einige Unterschiede gab, wobei das Risiko bei schwarzen und hispanischen Frauen erhöht war. Lymphödeme traten bei Patienten, die vor der Operation eine Chemotherapie erhielten, fast dreimal so häufig auf wie bei Patienten, die zuerst operiert wurden. Frauen mit ERBB2+-Tumoren hatten ein geringeres Risiko.


Letzte Worte

Figueroa Castro: Ich bin optimistisch für die Zukunft. Die laufende wissenschaftliche Forschung, Fortschritte in der Behandlung und das Verständnis der Erkrankung werden fortgesetzt. Durch die Befolgung der einfachen Vorsichtsmaßnahmen, die wir besprochen haben, können Lymphödem-Patienten viel zur Selbstfürsorge beitragen.

Iattoni: Ich glaube an Sie! Ich glaube vielleicht mehr an Ihre Fähigkeit, Ihr Lymphödem in den Griff zu bekommen, als Sie es derzeit glauben! Ich glaube an Sie, weil ich weiß, dass Lymphödeme bei richtiger Behandlung äußerst beherrschbar sind. Die Fortschritte in der Technologie sowohl im Hinblick auf das Kleidungsstück als auch auf die Pumpe haben die tägliche Behandlung von Lymphödemen einfacher gemacht. Ich weiß, dass du das schaffen kannst! Konzentrieren Sie sich auf einen Schritt nach dem anderen, auch wenn Ihre Schritte winzig und langsam erscheinen!

Edmondson: Ein Lymphödem kann uns das Gefühl geben, ganz allein zu sein und niemand zu verstehen; Aber die Realität ist, dass schätzungsweise 10 Millionen Amerikaner mit Lymphödemen leben – das sind viele Menschen, die mit uns im selben Boot sitzen! Geben Sie Ihr Bestes, um gut auf sich selbst aufzupassen, akzeptieren Sie Ihre Unvollkommenheiten und glauben Sie an Ihre Fähigkeit, sich weiterzuentwickeln und Widerstandskraft zu entwickeln. Wir sind alle in Arbeit!

 

A. Axillary Treatment and Chronic Breast Cancer-Related Lymphedema: Implications for Prospective Surveillance and Intervention From a Randomized Controlal Trial“, (Boyages J et al. JCO Oncol Pract. 2023 Okt 10:OP2300060. doi: 10.1200/OP.23.00060. Epub vor drucken. PMID: 37816208), https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37816208/

 

B. „Risikofaktoren und rassische und ethnische Unterschiede bei Patienten mit brustkrebsbedingtem Lymphödem“, (Montagna G et al. JAMA Oncol. 2022 Aug 1;8(8):1195-1200. doi: 10.1001/jamaoncol.2022.1628. PMID: 35679026; PMCID: PMC9185510.), https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35679026/

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